«Nascer Prematuro» celebra quatro anos a ajudar pais e bebés algarvios

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Desde novembro de 2016 que a associação «Nascer Prematuro» se dedica a apoiar esta causa. A propósito do quarto aniversário e do Dia Mundial da Prematuridade, a loja IKEA de Loulé remodelou a «Sala de Pais e Quarto das Mães», espaço agora mais confortável para as famílias poderem acompanhar as crianças internadas nos cuidados intensivos do Serviço de Medicina Intensiva Pediátrica e Neonatal (SMIPN) da unidade de Faro do Centro Hospitalar e Universitário do Algarve (CHUA).

«Só vi a minha bebé, pela primeira vez, um dia depois de ter nascido. Fiz cesariana de urgência e só a vi no dia seguinte dentro de uma incubadora, cheia de tubos, toda tapada, com um gorro e uma manta. Mal lhe consegui ver a cara. Não é assim que se espera ver um filho pela primeira vez», recorda ao barlavento, Rute Gago, de 38 anos, presidente da «Nascer Prematuro», associação portuguesa de pais de bebes prematuros.

A pequena Olívia nasceu de 34 semanas e passou por um período de internamento de nove dias. Este até nem foi o caso mais grave que já passou pelo serviço de Neonatologia da unidade de Faro do Centro Hospitalar e Universitário do Algarve (CHUA), cuja fundação remonta ao final dos anos 1990.

No Hospital de Faro, o bebé mais pequeno que esteve internado tinha pouco mais de 460 gramas. Uma menina prematura bateu o recorde com seis meses de internamento e houve um bebé que nasceu com 23 semanas.

Todos sobreviveram. Em 2019, antes da pandemia, o serviço internou 277 bebés, cerca de 160 tinham menos de 35 semanas. Estes números estão na génese da «Nascer Prematuro», em novembro de 2016, pela mão de Rute Gago e de Elsa Silva, 49 anos, enfermeira do Serviço de Medicina Intensiva Pediátrica e Neonatal (SMIPN) CHUA – Hospital de Faro.

Mas e o que é um prematuro? «É todo o bebé que nasce com menos de 37 semanas. Os que têm menos de 35 semanas são obrigatoriamente internados, por precaução, uma vez que o risco é maior abaixo desse tempo de gestação, porque o pulmão está imaturo. Não conseguem respirar sozinhos, fazem apneias e têm de ser vigiados», responde Elsa Silva.

Enfermeira Elsa Silva do Serviço de Medicina Intensiva Pediátrica e Neonatal (SMIPN) da unidade de Faro do Centro Hospitalar e Universitário do Algarve (CHUA).

Segundo a profissional de saúde, há vários motivos possíveis para um parto ser realizado antes do tempo considerado normal, no mínimo, as 39 semanas.

«O principal é que não sabemos, mas há uma série de coisas relacionadas com a mãe que têm a ver com fatores de risco: tabagismo, álcool, extrema magreza, obesidade, idade materna [mães muito novas ou acima dos 35 anos]. Há também casos em que tem mesmo de se fazer o parto para não pôr em risco nem a mãe nem o bebé, como a pré-eclâmpsia ou hemorragias. E também pode ter a ver com o próprio feto, malformações ou alguma patologia», explica.

Neste momento, em Portugal, a realidade da prematuridade é acima das 23 semanas, ou seja cinco meses e duas semanas de gravidez. Um bebé que nasça a partir desse período tem possibilidade de sobreviver. No entanto, em todos os casos podem existir consequências, algumas que duram durante toda a vida.

«Claro que quanto mais pequeno for o bebé, mais imaturo é o organismo. Os problemas são sobretudo respiratórios porque o pulmão ainda não está formado e precisam de ajuda de um ventilador porque não conseguem respirar sozinhos. Há vários tipos de ventilação, mas às vezes, estes bebés chegam a estar dois meses ventilados. Há bebés que têm alta hospitalar, mas que vão para casa com ventilador ou oxigénio e ficam com uma característica que se chama displasia broncopulmonar».

«Ou seja, o pulmão sofreu e criou pequenas cicatrizes, o que pode levar a que a ocorram constipações mais facilmente. Depois temos problemas com a digestão dos alimentos. O intestino é também imaturo e às vezes têm alguma dificuldade em digerir o leite. Podem também contrair infeções porque o sistema imunológico não está 100 por cento desenvolvido e podem até ter uma septicemia», acrescenta a enfermeira.

Segundo a profissional, «a falta do ambiente tão característico do útero materno pode levar a problemas, por exemplo, musculares e articulares. Podem vir a ter dificuldade em andar, ou começama caminhar mais tarde e às vezes precisam de fisioterapia». Além disso, há ainda o risco de complicações neurológicas. «O cérebro dos bebés devia desenvolver-se dentro do útero materno, com as condições que lá existem quer de ruído, quer de luz, quer de toda a envolvência das paredes uterinas. Cá fora vão para dentro de uma incubadora, onde as condições não são as mesmas. O cérebro desenvolve-se com os estímulos exteriores que recebe. É assim que aprendemos e que as células cerebrais se desenvolvem», explicita Silva.

Às vezes esse desenvolvimento é tão diferente que as crianças acabam por ter problemas a nível escolar e de personalidade. De acordo com a enfermeira, «podem ter quocientes de inteligência mais baixos, dislexias, défices de atenção, problemas auditivos, hiperatividade ou retinopatia da prematuridade. Há muitos adolescentes, ex-prematuros que têm características de personalidade que estão relacionadas com aquele período que passaram internados, como a introversão ou uma maior sensibilidade à dor».

E porquê? «Um bebé que nasça, por exemplo, de 25 semanas chega a estar internado quatro meses. Imaginem, primeiro ter um ventilador durante dois meses a apertar a cara. Depois, serem picados todos os dias. Agora imagine-se isto durante quatro meses. A nível de personalidade isto reflete-se. Quem é que em adulto fica internado quatro meses numa Unidade de Cuidados Intensivos?», questiona ainda Silva.

Rute Gago completa a afirmação. «As pessoas não têm noção, mas esses primeiros meses são dos períodos mais marcantes na vida de uma pessoa. Ninguém está à espera de ter um bebé prematuro, normalmente acontece de surpresa e muito pouca gente está informada sobre o que é a prematuridade, os cuidados a ter e as necessidades».

Foi então por essa razão que foi fundada a «Nascer Prematuro», «para ajudar nestas questões todas, para apoiar os pais e para partilhar informações. O que costumamos dizer é que queremos ajudar e colaborar com profissionais de saúde e instituições hospitalares a prestarem uma melhor assistência aos bebés. A par disso pretendemos sensibilizar a população, o poder político e as instituições para esta causa, as famílias têm muitas dificuldades porque não há informação», nem conhecimento da prematuridade, diz a enfermeira.

E como é trabalhar na neonatologia? Elsa Silva é clara: «é uma paixão e adoro. É muito difícil, mas é lindo. Tem muitos altos e baixos. O melhor é ver as crianças crescer, voltarem um dia e virem-nos abraçar. Há coisas más, claro, mas as coisas positivas suplantam».

Uma história que ficou na memória da profissional de saúde remete para o caso de uma bebé prematura de 25 semanas. «Ela correu risco de vida e só ao fim de 15 dias é que o progenitor me disse: hoje já me sinto pai», recorda.

Quanto à área de ação da «Nascer Prematuro», esta centra-se em Faro e Portimão e até abrange a unidade do Hospital Particular do Algarve (HPA) em Gambelas, apesar de ser uma entidade  independente.

A grande ambição deste coletivo é ter uma sede. «Acho que vamos realizar esse sonho antes mesmo do ano terminar. À partida, será em Loulé. Será um espaço pequeno, mas depois gostávamos de evoluir para um maior, onde pudéssemos fazer workshops e quiçá ter um quarto para receber algum pai ou mãe. Gostávamos que não fosse apenas um escritório, mas uma porta aberta e que pudéssemos trabalhar de uma forma mais efetiva. Seria bom ter alguém com um vínculo profissional que nos permitisse dar uma resposta mais diária e mais substancial», refere a Rute Gago, presidente da associação.

Profissionais «desarmados» perante a COVID-19

Com a pandemia do novo Coronavírus, no CHUA – Hospital de Faro, onde trabalha a enfermeira Elsa Silva, muitas foram as mudanças, que obrigaram a que os profissionais de saúde e os familiares dos recém-nascidos se adaptassem à nova realidade.

De acordo com João Rosa, médico pediatra e diretor do SMIPN, apesar de «termos tido mães que na altura do parto estavam positivas, ainda não tivemos recém-nascidos ou crianças doentes com COVID-19 internadas na nossa unidade. Sabemos isso porque todas as mulheres são testadas antes de serem admitidas ou no momento da admissão», garante.

«Não temos tido sobrecarga de trabalho devido a doentes infetados. O que esta realidade obrigou foi à criação de circuitos de espaços que têm de estar em prevenção para serem utilizados caso existam doentes positivos. Tivemos de reorganizar espaços e temos de ter isso no plano de contingência».

No caso de um aumento do fluxo de doentes positivos, o SMIPN «pode deixar de ter cuidados intensivos pediátricos para patologias não COVID-19. Isto porque a área que temos destinada para esses doentes é o próprio espaço de cuidados intensivos pediátricos. Se existir algum recém-nascido ou criança positiva que precise de ser internada, temos de fechar a unidade. Aí, os outros doentes que entrem neste serviço por qualquer outro motivo, são estabilizados na urgência e posteriormente transferidos para Lisboa através do transporte inter-hospitalar pediátrico que dispomos», diz.

Rute Gago e João Rosa.

«Para o serviço de Neonatologia, a COVID-19 não trouxe nada de positivo. Muita coisa mudou. Nós, profissionais, sentimo-nos tristes e desarmados, mas temos de viver com isto», remata a enfermeira.

E também para os bebés, sobretudo os prematuros, há consequências. «O uso da máscara é muito mau para estes recém-nascidos. Eles aprendem através da mímica facial. Aprendem as emoções pela voz e pela boca e estão privados durante meses das expressões humanas. Além disso, as taxas de amamentação reduziram drasticamente. A capacitação dos pais para cuidar dos bebés também. A amamentação é fundamental para o desenvolvimento do recém-nascido. Uma mãe costumava ficar no hospital das 9 às 23 horas, e inclusive tinha o pai para lhe dar apoio. Neste momento, apenas podem ficar das 9 às 19h30. Isto causa condicionamentos nos pais porque se saírem só podem entrar a uma hora específica», ainda a profissional.

No entanto, nem tudo o que a pandemia trouxe é mau. «O índice de prematuridade desceu em todo o mundo durante o confinamento, de março até maio. Há estudos publicados que comprovam isso. Na minha opinião deve estar relacionado com o estilo de vida, com os níveis de ansiedade e stress que reduziram pelo facto de as mães estarem em casa. Ao mesmo tempo comiam melhor e se calhar dormiam mais», especula Elsa Silva.

O diretor do serviço concorda. «Esta situação global veio levantar muitas questões. Quando se diz que as mulheres na gravidez podem continuar a fazer tudo e mais alguma coisa, se calhar, esta situação veio provar que não é bem assim».

IKEA faz a diferença na vida de muitos pais

No Hospital de Faro, desde 1999, data em que surgiu o SMIPN no quinto piso, que existe uma sala de estar para pais e um quarto adjacente, destinados às famílias de recém-nascidos e bebés internados naquela unidade.

Na altura em que Olívia, filha de Rute Gago nasceu, em 2017, durante o seu internamento de nove dias, a presidente da associação «Nascer Prematuro» precisou de usar aquele espaço para amamentar durante a noite. Muitos outros pais utilizam-no porque residem longe da capital algarvia ou até mesmo fora da região.

No Dia Mundial da Prematuridade (17 de novembro), aquele local ganhou uma nova vida graças a uma candidatura apresentada pela associação ao projeto «Pequenas Mudanças, Grande Futuro», lançado a toda a região, pela loja IKEA de Loulé, no início de 2020.

Aspeto da nova sala.

«Recebemos vários pedidos, mas temos bem definido as áreas que priorizamos: projetos de comunidade focados nas crianças, projetos relacionados com a sustentabilidade e grupos em situações vulneráveis. No início deste ano quisemos fazer algo de raiz. Abrimos um concurso, em janeiro, com o intuito de ajudar uma associação focada numas das três áreas que priorizamos. Recebemos cerca de 15 candidaturas de todo o Algarve, reduzimos o número para uma lista mais pequena e depois decidimos dar a oportunidade à Nascer Prematuro», começa por explicar ao barlavento, o diretor da loja IKEA em Loulé, Abdelhak Ayadi, mais conhecido pelos seus colaboradores pelo carinhoso alcunha «Arak».

Segundo revelou, aquela associação foi escolhida porque «a nossa abordagem é criar algo em conjunto para que o resultado final faça diferença na vida das pessoas. Este projeto no Hospital de Faro era muito interessante porque sabemos que quando os bebés estão internados, os pais, quando residem longe, têm de ficar em quartos temporários e essa não é, de todo, a melhor opção. Com este projeto social vimos que podíamos acrescentar valor para todos. Assim que visitámos o espaço percebemos que podíamos levar o nosso conhecimento e experiência para ajudar as famílias a terem um espaço onde se sentissem melhor. Foi por isso que demos prioridade a esta candidatura».

Depois de uma semana de trabalhos e 20 colaboradores da loja IKEA de Loulé envolvidos, nasceu então a nova «Sala de Pais e Quarto de Mães», inaugurada na terça-feira, dia 17 de novembro, data em que se assinalou o Dia Mundial da Prematuridade.

As instalações contemplam uma sala com micro-ondas, uma televisão, um sofá e uma mesa, e uma quarto com uma cama e uma estante.

«O objetivo foi criar um espaço onde as pessoas se sintam bem, relaxadas e em paz», afirma Arak, que assegura ainda que para o próximo ano será aberto um novo concurso para dar oportunidade a uma outra associação congénere.

Ana Castro, médica oncologista e atual presidente do CHUA esteve presente, e não poupou elogios ao IKEA, à «Nascer Prematuro» e, em especial ao SMIPN.

«Sou-vos imensamente grata. Este é realmente um dos serviços de excelência deste hospital. Acho que só as pessoas que passaram por estas situações, de dia seguinte terem um berço vazio porque o bebé foi transferido para esta unidade» poderão valorizar esta iniciativa.

Ana Castro.

«Para os pais, que por vezes são de longe, terem que deixar aqui uma criança, a muitos quilómetros, sem poder acompanhá-la, era realmente uma angústia. Este projeto vai fazer diferença na vida de muita gente, vai permitir que as pessoas possam estar aqui com conforto. Por isso, estou-vos muito grata. Obrigado ao Ikea por acreditar nos nossos projetos. O que vocês permitiram é muito mais do que o que lá está, percebem?», disse emocionada. Também o médico João Rosa elogiou «o espaço onde os pais podem sentir um pouco em casa. Isso é muito importante».

Associação já ofereceu diversos equipamentos ao Hospital de Faro

Com apenas quatro anos de existência, a associação «Nascer Prematuro», através de doações e angariação de fundos já conseguiu equipar o Centro Hospitalar e Universitário do Algarve (CHUA) – Hospital de Faro com duas incubadoras, uma máquina de lavar, uma máquina de secar e 18 cacifos.

«Tudo o que é utilizado na unidade como lençóis de cama, capas de incubadora e roupas é lavado e mudado diariamente. Os equipamentos estão sempre a trabalhar e por isso oferecemos uma máquina de lavar e uma de secar em 2018. No ano seguinte, demos os 18 cacifos, uma para cada incubadora e berço. Mais importante que isso, doámos duas incubadoras. Uma delas no valor de 18 mil euros, fruto de um grande donativo, em 2018 e outra fruto das nossas campanhas de angariação de fundos, em maio de 2020», afirma a presidente da associação, Rute Gago, ao barlavento.

Qualquer pessoa pode tornar-se voluntária e para doações basta contactar a associação através de telefone (913301942), email (nascerprematuro@gmail.com) ou visitar a página de Facebook. Para se tornar sócio, a quota anual são dez euros. Um valor que faz a diferença para o próximo passo que a «Nascer Prematuro» se prepara para dar, a criação de uma sede.

«Igual para Igual» une pais de prematuros

Um dos projetos que a «Nascer Prematuro» está a desenvolver na unidade de Faro do Centro Hospitalar e Universitário do Algarve (CHUA) é da criação de um grupo com o objetivo de partilhar informações entre pais que passaram pela experiência de ter um bebé prematuro. «Chama-se Igual para Igual. São pais que se deslocam ao Serviço de Medicina Intensiva Pediátrica e Neonatal (SMIPN) para falar com outros congéneres que têm os seus bebés internados e que se disponibilizam para responder a dúvidas, partilhar experiências e dar esperança», explica Rute Gago, presidente da associação, ao barlavento.

A enfermeira Elsa Silva acrescenta que «é um projeto feito em colaboração estrita com o Hospital de Faro. Para esse efeito temos o apoio da psicóloga que prepara esses pais antes de irem conversar com os seus pares. São membros ou amigos da associação que colaboram connosco a título gratuito. Agora, este é um projeto que não pode funcionar devido à COVID-19, mas todos os meses tínhamos esse apoio a decorrer no hospital. O grupo é fantástico e espero que para o ano possamos continuar».

Na opinião do médico João Rosa, diretor do serviço, todo o trabalho desempenhado pela «Nascer Prematuro» é «fundamental porque por mais que nós, como profissionais, possamos dar formação e conforto, transmitir essa informação vinda de pares, de pais de bebés que ultrapassaram a sua prematuridade e têm hoje uma vida normal, ou quase normal, é imprescindível. É muito mais importante. Há um envolvimento emocional que tem a ver com questões de paternidade e maternidade. Isto é fundamental para as mães e esse apoio é ótimo para os pais e um complemento à informação que damos», conclui.

A juntar a isto, a associação está também a desenvolver um projeto de apoio domiciliário. «A ideia é termos uma equipa de profissionais com um médico pediatra, um psicólogo, um enfermeiro e um fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional que se possa deslocar à casa das famílias. Não queremos substituir o hospital. Queremos é colmatar a fase entre a alta e a primeira consulta hospitalar, que se realiza passado um mês. Há sempre dúvidas que surgem e queremos apoiar essa fase», revela a presidente da «Nascer Prematuro».

E para as famílias mais carenciadas, existe o apoio à amamentação com o empréstimo de máquinas de extração de leite. «Foram-nos doadas por duas marcas que colaboram connosco. Emprestamos esses equipamentos a mães para poderem levá-los para as unidades porque há alguns bebés que não conseguem ainda mamar porque são muito pequenos e estão ventilados.

Recordações dos muitos prematuros que passaram pelos cuidados intensivos do Serviço de Medicina Intensiva Pediátrica e Neonatal (SMIPN) da unidade de Faro do Centro Hospitalar e Universitário do Algarve (CHUA).

No fim, o equipamento é devolvido à associação e posteriormente emprestado a outra mãe», esclarece Rute Gago. Questionada sobre se existem mais pedidos de ajuda com a crise que a pandemia da COVID-19 veio gerar, a enfermeira diz que não, «porque as pessoas têm muita vergonha. Muitas vezes são os próprios profissionais que detetam que a mãe não tem máquina em casa e nos pequem se podemos emprestar».

Serviço da Neonatologia em Faro está «envelhecido»

João Rosa é o médico pediatra diretor do Serviço de Medicina Intensiva Pediátrica e Neonatal (SMIPN) do Centro Hospitalar e Universitário do Algarve (CHUA)- Hospital de Faro, que contempla 50 enfermeiros, 15 auxiliares e 10 médicos.

A trabalhar naquela unidade hospitalar há 25 anos, João Rosa, ao barlavento, refere quais as principais mudanças que decorreram no serviço desde a fundação até ao dia de hoje. «Esta unidade foi construída de raiz em cima de uma estrutura que terminava no quarto piso. Na altura, em termos de equipamento, éramos a melhor do país, a unidade de ponta. Entretanto, os equipamentos desgastam-se e as pessoas também. O desgaste do material, mal ou bem vai sendo substituído. Ninguém fica por cuidar por falta de material. Sou de uma fase em que no início da minha carreira, o departamento de Saúde da Criança [SMIPN, Consulta Externa, Centro de Desenvolvimento, Internamento de Pediatria e Urgência de Pediatria] era grande, vigoroso e com muita gente jovem. Entretanto foi sendo depenado porque muitas pessoas foram saindo daqui para os privados ou para outras localidades. Neste momento, este departamento é envelhecido e falta a geração do meio. Tenho 56 anos, depois há malta nova, recém especialistas internos, mas a geração do meio foi-se toda embora», começa por dizer.

As maiores dificuldades estão na gestão do pessoal. «A Urgência de Pediatria tem imensa dificuldade em conseguir fazer a escala. Nós, à custa de muitas horas e contratos externos, lá conseguimos assegurar as coisas. A principal mudança que denoto foi a perda de capital humano que se foi registando no departamento. Se falarem com diretores de serviço de outras áreas, eles vão dizer o mesmo e se falarem com outros hospitais, também. Isto é uma coisa geral. Aquilo que mais mudou, e mudou para pior, foi a perda de profissionais que os serviços tinham. A tutela continua a insistir em que não será preciso criar atrativos para pôr pessoas nas periferias. Em Lisboa, no Porto e em Coimbra continua a haver muita gente, mas nas periferias como o Algarve, Vila Real, Évora e Beja não se criam atrativos para fixar as pessoas», explicita o médico.

Elsa Silva, Ana Castro, João Rosa, Maria José, Arak e Rute Gago.

É preciso mudar o protocolo para bem dos bebés

A «Nascer Prematuro» tem em fase de desenvolvimento várias iniciativas. «Este ano estamos a trabalhar com a Fundação Europeia para os Cuidados do Recém-Nascido que está a fazer uma campanha internacional. Há países onde se restringiu a entrada dos pais na Neonatologia e com a COVID-19 isso veio a aumentar. Há muitos hospitais, inclusive em Portugal, em que os pais só podem estar 15 minutos com os filhos no internamento e nem lhes podem tocar. Isto é muito grave para o desenvolvimento dos bebés e da família. É muito difícil, termos de limitar as visitas, mas temos de pensar que isso é fundamental para o desenvolvimento do recém-nascido. Há aqui um equilíbrio que tem de ser alcançado. A minha opinião é que se os pais forem educados e tiverem todos os meios para se protegerem a eles, aos filhos e a nós, todos podemos conviver num hospital. A população tem é de estar ciente que as normas têm de se cumprir», refere a enfermeira Elsa Silva.

Fotos: Bruno Filipe Pires.